TINTO NOTICIAS

Etiqueta: Princesa Rett

  • La exposición ‘ArtistasxPrincesas’, desde este martes en Caja Rural

    La exposición ‘ArtistasxPrincesas’, desde este martes en Caja Rural

    30 pintores y fotógrafos muestra sus trabajos a favor de ‘Mi princesa Rett’

    La sala de exposiciones del Centro Cultural ‘José Luis García Palacios’ en Huelva de Fundación Caja Rural del Sur acoge desde este martes, a las 20:00 horas, y hasta el próximo 4 de enero la muestra solidaria titulada ‘ArtistasxPrincesas’. Una obra por cada Princesa RETT’ organizada por la delegación de Huelva de la Asociación Mi Princesa RETT creada para las niñas que padecen este Síndrome enmarcado dentro de las denominadas Enfermedades Raras.

    Más de 30 pintores y fotógrafos participan en esta exposición, entre los que se encuentran: Víctor Pulido, Juan Manuel Seisdedos, Juan Carlos Castro Crespo, Guillermo Oyágüez, Pedro Rodríguez Garrido, Manolo Banda, Manuel Blandón, Adolfo Morales, Manuel G. Flores, Jorge Hernández, Salvador Antúnez, Enrique R. Santana, Pedro Quesada, Faustino Rodríguez, María Suero, Chema Riquelme, José María Albarrán, Juan Galán, Pilar Barroso, Asunción Leiva, Ana Bellerín, Antonio Moreno, Aurelio Jiménez, Pepi Capilla, Evelín Rodríguez, Antonio Maltés, Bernardette Alcalde, María C. Zunino Núñez, Reyes Aparicio, María Paz Suárez y Paco Sánchez.

    Iniciativa en Caja Rural

    Con esta iniciativa creada y promovida por Santos Repiso y gracias a la generosidad de un magnífico elenco de artistas de Huelva que han donado sus obras gratuitamente y la colaboración de la Fundación Caja Rural del Sur, la asociación espera conseguir dos objetivos principalmente. En primer lugar, dar a conocer y sensibilizar a la población de Huelva de esta enfermedad para entre todos conseguir incrementar la fuerza de cara a las instituciones para impulsar la investigación de esta ya que al ser considerada una enfermedad rara, la investigación y los recursos destinados para ella son mínimos e insuficientes. Y un segundo objetivo que es recaudar la mayor cantidad posible de dinero para que desde la Asociación puedan seguir financiando las líneas de investigación médica ya creadas.

  • Muere Ariadna, la princesa de Huelva

    Muere Ariadna, la princesa de Huelva

    La niña con síndrome de Rett ha fallecido en el Juan Ramón Jiménez

    La princesa Rett de Huelva, Ariadna Zamora, ha fallecido este viernes en el hospital Juan Ramón Jiménez de la capital, donde la pequeña se encontraba ingresada desde hace unos días por complicaciones de su grave enfermedad. Una noticia que ha dejado a Huelva con el corazón roto y que ha inundado las redes sociales de mensajes de condolencias a sus padres, Daniel Zamora (@meteohuelva) y Elvira Usín.

    «Nos ha dejado Ariadna, la princesa que ha llenado de morado nuestros corazones. El dolor y la sensación de injusticia por una pérdida tan temprana son inevitables pero me quiero quedar con la lección de fuerza y de lucha de sus padres Dani @Meteohuelva
    y Elvira», ha manifestado el alcalde de Huelva, Gabriel Cruz, en su cuenta de Twitter.

    NOS HA DEJADO ARIADNA, LA PRINCESA QUE HA LLENADO DE MORADO NUESTROS CORAZONES. EL DOLOR Y LA SENSACIÓN DE INJUSTICIA POR UNA PÉRDIDA TAN TEMPRANA SON INEVITABLES PERO ME QUIERO QUEDAR CON LA LECCIÓN DE FUERZA Y DE LUCHA DE SUS PADRES DANI @METEOHUELVA Y ELVIRA. PIC.TWITTER.COM/RO8ECEQCLK

    — GABRIEL CRUZ (@GABRIELCRUZST) APRIL 21, 202

    En este sentido también se han pronunciado desde la hermandad de las Tres Caídas, que ha subrayado que «Ariadna ha demostrado una entereza digna de admiración, que provocó que toda la sociedad onubense se volcara en la batalla contra esta enfermedad, como nuestra Hermandad ha realizado en los últimos años y seguirá haciendo, siempre en memoria de nuestra princesa Ari, a la que hoy lloramos encomendándonos a Nuestros Titulares por su eterno descanso».

    También desde el Recreativo de Huelva, entidad que ha trabajado con los padres de la pequeña para llevar a cabo próximamente varias acciones de apoyo a @MiPrincesaRett, han querido mostrar «todo nuestro cariño y apoyo a su familia. Descansa en paz, Princesa».

    Sobre el Síndrome de Rett

    El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que cursa con una sintomatología del espectro autista. Actualmente, la única vía que tienen las familias para paliar y mitigar los efectos e impacto de esta enfermedad es acceder a distintas terapias, a través de fisioterapia, logopedia y estimulación sensorial.